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Datum: Dienstag, 18. September 2018

Artikel: Schaffler Verlag, ÖKZ: 59. JG (2018) 08-09 / Michaela Endemann

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Patientengezwitscher

Sind Menschen, die sich im Internet zusammenfinden und über ihre Krankheit austauschen, wirklich „empowered“? Und was bedeutet das eigentlich? Was macht eine gute Online-Patientencommunity aus? Zu diesem Thema fanden und finden auf der Kurznachrichten-Plattform Twitter so manche Tweetchats mit internationaler Beteiligung aus oft bis zu zehn Ländern statt.  

Tweetchats sind so alt wie Twitter selbst und haben sich gerade im Gesundheitsbereich bestens etabliert. Kaum ein Tag vergeht, ohne dass – meist eine Stunde lang – zu einem bestimmten Thema unter einem bestimmten Hashtag (#) diskutiert wird. Weltweit und öffentlich. Um einen Tweetchat zu organisieren, bedarf es nicht viel. Ein oder zwei Moderatoren, ein bis fünf Fragen und eine interessierte Community, die diesen Hashtag auch kennt. Etwa unter #patientchat oder #irishmed kommen regelmäßig Patientenvertreter, Patienten, aber auch Ärzte oder Pflegepersonal zusammen, um sich auszutauschen.  

Empowerment

Die WHO definiert „Empowerment“ als einen Prozess, durch den Menschen eine bessere Kontrolle über Entscheidungen und Maßnahmen ihre Gesundheit betreffend erhalten. Die Kommunikation zwischen Patient und Gesundheitsdiensteanbieter soll im Idealfall als Partnerschaft auf Augenhöhe stattfinden und erfordert gegenseitigen Respekt.  

Es geht nicht um Befehl oder Kontrolle.


Einhellige Meinung vieler Teilnehmer an einem der #irishmed-Chats.

Marie Ennis-O’Connor (Twittername: @JBBC), selbst Patientin und engagierte Patientenvertreterin, meint: „Empowerment ist keine Einbahn. Der Patient benötigt ein Gegenüber, das sein Engagement auch schätzt.“ Mündige Patienten sollten keine Angst davor haben, Fragen zu stellen, und selbstbewusst ihre Behandlung mitentscheiden, aber auch Zweit- und Drittmeinungen einholen. Dies erfordere allerdings ein gewisses Maß an kommunikativen Fähigkeiten, und gesundheitsrelevante Informationen sollte man suchen und vor allem bewerten können. Empowerment sei zudem kein immerwährender Zustand, der einmal erreicht, immer fortbestehe, sondern Patienten könnten in einer Situation „empowered“ sein, in einer anderen nicht. Dabei bedürfe es nicht nur der Unterstützung der Ärzte oder der Familie. Auch der Austausch mit anderen Patienten sei wertvoll, so Ennis-O’Connor.  

Patienten unter sich  

Was macht nun eine gute Online-Community aus und wie hat solch eine Community bereits geholfen? Das fragte unlängst der #patientchat. Einig war man sich: Es kommt auf die Information, Interaktion, Unterstützung und Achtung voreinander an. Eine unterstützende Umgebung, Sicherheit und Privatheit innerhalb einer Gruppe sowie Organisatoren und Kuratoren, eine offene Bibliothek und ein Ziel wurden als wichtige Faktoren genannt.   Zudem sollten alle Meinungen, auch kritische, gehört werden. Patientin Ennis-O’Connor berichtete, sich nicht mehr so alleine mit ihrer Krankheit zu fühlen: „Manchmal ist es sogar einfacher, mit anderen Patienten offen zu reden als mit der Familie oder Freunden, weil ich das Gefühl habe, wirklich verstanden zu werden.“   Das sehen auch andere so. In Onlineforen müssten sie nicht sagen, dass es ihnen gut geht, wenn das nicht stimmt, „da bin ich ganz ich“, sagte ein Patient. Ein anderer Chatteilnehmer meinte, er nutze Facebook nur für private Zwecke, also Familien- und Urlaubsfotos, während Twitter für ihn als Gesundheitsinformationsdienst funktioniere und er Menschen kennengelernt habe, die er sonst nie getroffen hätte. Einig war man sich jedoch, dass Twitter gerade für Patientenorganisationen, die weltweit vernetzt sind, ein wichtiger Kommunikationskanal sei.

Und wo ist Österreich?

In Österreich finden sich z.B. auf Facebook geschlossene Patientengruppen. Twitter wird eher weniger genutzt und wenn, dann für Meinungen aus dem Wartezimmer, z.B. #wartezimmertweet. Tweetchats aus Österreich sind gänzlich unbekannt. Angelika Widhalm, Vorsitzende des neu gegründeten Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, sieht die Zukunft sowohl in persönlichen Kontakten als auch zunehmend in der digitalen Kommunikation:

Wir bemerken schon seit Jahren, dass vor allem die Jüngeren sich lieber via Internet unterhalten und auch weniger Zeit da ist, regelmäßig an Gruppenaktivitäten teilzunehmen.

Ebenso sei es wichtig, die digitale Kompetenz von Patientenorganisationen und Patienten auszubauen.

Es ist traurig, dass Österreich im internationalen Vergleich und in Europa so hinten nach ist.

Seitens des Bundesverbandes seien Social-Media-Kanäle wie Twitter und Facebook jedenfalls in Vorbereitung. 

Auch die EU befürwortet die digitale Patientenkommunikation, nicht nur zwischen Patienten, sondern auch als Patientenorganisation, um die Sichtbarkeit und Awareness zu stärken.

GEEKSPEAK

Hashtag: Schlagwort, Abkürzung mit vorangestelltem #-Symbol, mit deren Hilfe Beiträge oder Themen in Blogs oder auf Twitter und Facebook einem bestimmten Thema zugeordnet und gefunden werden können.

Retweet: Tweet aus der Timeline, der nochmal für die eigenen Follower gepostet – also retweetet – wird.


Bildinhalt: ÖKZ
  Ausgabe: 08-09/2018/59.JG
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